Newsletter zu Seltenen Erkrankungen

Warum dieses Verzeichnis von Verzeichnissen?
Viele von uns machen Newsletter als PDF. Dadurch entsteht allerdings der Nachteil, dass der Inhalt durch Internet-Suchmaschinen nachrangig indiziert wird und damit praktisch nicht per Onlinesuche gefunden werden kann - sofern man nicht eine exakte Suchphrase als ebensolche eingibt.
Ich möchte deshalb einen Vorschlag zur Diskussion stellen, um zumindest die Themenüberschriften der Newsletter besser indizierbar oder auch nur leichter scrollbar zu machen - siehe Entwurf unten.
Die für den Link verwendete Grafik ist jeweils Eigentum der verlinkten Organisation und dient dazu, die Quelle klar zu kennzeichnen und deren Wiedererkennungswert zu erhöhen.

Pro Rare Austria

Homepage: www.prorare-austria.org
Newsletter-Verzeichnis: www.prorare-austria.org/newsroom/newsletter/
Frequenz: 3-6x jährlich, hier nur bis Mitte 2021 gepflegt !!

---



• Newsletter 3/2021 Ausgabe 3/2021 (2021)
  Veranstaltungshinweise:
  • Online-GÖG-Colloquium: Forschen mit Gesundheitsdaten
  Aktuelles:
  • Pro Rare Austria mit neuem Team
  • Infoplattform Pflege
  • Update Projekt aRAREness
  • Nationaler Aktionsplan für seltene Erkrankungen (NAP.se)
  • Pro Rare Austrias Videoportal
  • Förderungen für 2022 für Selbsthilfeorganisationen
  • Rare 2030 - Basis für die zukünftige EU-Politik



---



• Newsletter 2/2021 Ausgabe 2/2021 (2021)
  Veranstaltungshinweise:
  • Patientenvertreter als Fachexperten
  • 9. Pharmic Academy Rare Diseases Dialog
  Aktuelles:
  • Das war der Pro Rare Austria Tag der seltenen Erkrankungen
  • Ein Zeichen des Zusammenhalts
  • Veränderungen im Team von Pro Rare Austria
  • Corona-Hilfe: Verlängerung des NPO-Unterstützungsfonds
  • Rare 2030 - 8 Empfehlungen
  • Erforschung von seltenen Erkrankungen



---



• Newsletter 1/2021 Ausgabe 1/2021 (2021)
  Veranstaltungshinweise:
  • Rare Disease Day 2021 - Machen Sie mit!
  Aktuelles:
  • Pro Rare Austria, Allianz für seltene Erkrankungen sucht Verstärkung
  • COVID-19 Impfung - Informationen und Stellungnahme
  • Orphan Drugs Regulation
  • Eupati - Open Classroom, die brandneue E-Learning Plattform
  • Nachlese/Nachschau vergangener Veranstaltungen
  • aRAREness Videos - Was Selbsthilfegruppen leisten
  • So meistern wir unser Leben mit einer seltenen Erkrankung



---



• Newsletter 5/2020 Ausgabe 5/2020 (18. November 2020)
  Veranstaltungshinweise:
  • Virtuelle Patiententage - Die neuesten Erkenntnisse zu Corona
  Aktuelles:
  • Neuordnung im Vorstand von Pro Rare Austria
  • Pro Rare Austria bei der Fachtagung der Task Force Pflege
  • Europäisches Netzwerk der Expertisezentren für seltene Erkrankungen (ERN)



---



• Newsletter 4/2020 Ausgabe 4/2020 (18. September 2020)
  Veranstaltungshinweise:
  • 1. Plasma Dialog
  • 8. Rare Diseases DIALOG
  Aktuelles:
  • Pro Rare Austria mit neuer Geschäftsführerin
  • Assoc.-Prof. Dr. Martin Laimer im Medizinischen Beirat
  • NPO Unterstützungsfonds
  • ÖKUSS Newsletter



---



• Newsletter 3/2020 Ausgabe 3/2020 ( 2020)
  Aktuelles:
  • Projekt aRAREness startet in die Umsetzung
  • Der Pro Rare Austria Jahresbericht
  • ÖKUSS - Antrag für die Förderperiode 2021
  • Seltene Erkrankungen im ORF - "Mittag in Österreich"



---



• Newsletter 2/2020 Ausgabe 2/2020 (2. April 2020)
  Veranstaltungshinweise:
  • WEBINAR: COVID-19 und Seltene Erkrankungen
  • Die 10. ECRD geht online
  
  Aktuelles:
  • Das war der Pro Rare Tag der seltenen Erkrankungen 2020!
  • Dr. Rainer Riedl legt Geschäftsführertätigkeit zurück
  • COVID-19: Die spezialisierten Zentren für seltene Erkrankungen informieren
  • COVID-19: Die Selbsthilfe für seltene Erkrankungen informiert



---



• Newsletter 1/2020 Ausgabe 1/2020 (11. Februar 2020)
  Themenschwerpunkt: .
  Schlagworte:
  Veranstaltungshinweise:
  • Pro Rare Austria Tag der seltenen Erkrankungen 2020
  • 2. ÖKUSS-Fachtagung
  
  Aktuelles:
  • Die Pro Rare Papers - Ausgabe 01/19
  • Nordstern Informationssystem
  • Neue Rare Barometer H-CARE-Umfrage
  • Der Black Pearl Award 2020



---



• Newsletter 3/2019 Ausgabe 3/2019 (4. Oktober 2019)
  Themenschwerpunkt: .
  Schlagworte:
  Veranstaltungshinweise:
  • 6. Rare Disease Dialog
  • 10. Österreichischer Kongress für seltene Erkrankungen
  • Meet & Tweet: Seltene Erkrankungen | Pulmologie | Immuntherapie
  • Transition Symposium
  
  Aktuelles:
  • Nordstern - Ihr Helfer im Notfall
  • Interrail for Social Rights and Rare Diseases
  • Kooperationsprojekt aRAREness



---



• Newsletter 2/2019 Ausgabe 2/2019 (27. Juni 2019)
  Themenschwerpunkt: .
  Schlagworte:
  Veranstaltungshinweise:
  • 10. Österreichischer Kongress für seltene Erkrankungen
  • Meet & Tweet: Seltene Erkrankungen | Pulmologie | Immuntherapie
  • Der 2. OKIDS Kongress
  • EURORDIS Black Pearl Award 2020
  
  Aktuelles:
  • Der Pro Rare Austria Jahresbericht 2018
  • Ihr Antrag auf Förderung (bei ÖKUSS)
  • EURORDIS drängt auf holistische Versorgung
  • PatientInnen für Sarkoidose-Studie am Wiener AKH gesucht



---



• Newsletter 1/2019 Ausgabe 1/2019 (14. März 2019)
  Themenschwerpunkt: .
  Schlagworte:
  Veranstaltungshinweise:
  • 5. Rare Diseases Dialog
  • Colloquium- Update seltene neurologische Erkrankungen
  • dHEALTH-Konferenz
  • Der 10. Österreichischer Kongress für seltene Erkrankungen
  
  Aktuelles:
  • Nationaler Aktionsplan für seltene Erkrankungen
  • Wenn du Hufschläge hörst, denke an Zebras
  • Das war der Pro Rare Austria Tag der seltenen Erkrankungen
  • Der neue Pro Rare Austria Imagefilm ist da!



---



• Newsletter 3/2018 Ausgabe 3/2018 (13. September 2018)
  Themenschwerpunkt: .
  Schlagworte:
  Veranstaltungshinweise:
  • 9. ÖSTERREICHISCHER KONGRESS FÜR SELTENE ERKRANKUNGEN
  • RARE DISEASE DIALOG: KOSTENEXPLOSION RARE DISEASES ODER RARE KOSTEN MIT HOHEM WERT
  • DER PRO RARE AUSTRIA DIALOG DER SELTENEN ERKRANKUNGEN
  
  Aktuelles:
  • UNSER PROJEKT FEIERT DEN ZWEITEN GEBURTSTAG
  • 1 QUARTAL 4 GESCHICHTEN
  • DIE SELBSTHILFE FÜR SELTENE ERKRANKUNGEN HAT CHARAKTER
  • DER PRO RARE AUSTRIA JAHRESBERICHT 2017 IST DA!



---



• Newsletter 2/2018 Ausgabe 2/2018 (18. Mai 2018)
  Themenschwerpunkt: .
  Schlagworte:
  Veranstaltungshinweise:
  • RARE DISEASES DIALOG: NUTZENBEWERTUNG BEI SELTENEN ERKRANKUNGEN
  • DIE 5. WIENER SELBSTHILFE-KONFERENZ
  • 9. ÖSTERREICHISCHER KONGRESS FÜR SELTENE ERKRANKUNGEN
  
  Aktuelles:
  • ECRD 2018 - ÖSTERREICH SCHLÄGT ALLE REKORDE
  • NEOS LAB WIEN: SPANNENDE DISKUSSION ZUM THEMA SELTENE ERKRANKUNGEN
  • WAS SIE ÜBER DIE DATENSCHUTZ-GRUNDVERORDNUNG (DSGVO) WISSEN SOLLTEN
  • SIE WOLLEN WEITERHIN UNSEREN NEWSLETTER ERHALTEN?



---



• Newsletter 1/2018 Ausgabe 1/2018 (5. März 2018)
  Themenschwerpunkt: .
  Schlagworte:
  Veranstaltungshinweise:
  • DIALOG DER SELTENEN ERKANKUNGEN - VERPASST?
  • EUROPEAN CONFERENCE ON RARE DISEASE AND ORPHAN PRODUCTS
  
  Aktuelles:
  • PRO RARE VERLOST DREI FELLOWSHIPS FÜR DIE ECRD 2018 AN DIE MITGLIEDER
  • MEHR ALS EINE WEBSITE: www.prorare-austria.org



---



• Newsletter 3/2017 Ausgabe 3/2017 (18. Dezember 2017)
  Themenschwerpunkt: .
  Schlagworte:
  Veranstaltungshinweise:
  • DIALOG DER SELTENEN ERKRANKUNGEN 2018
  • DIE LANGE NACHT DER SELTENEN ERKRANKUNGEN 2018
  • ECRD 2018
  • 9. KONGRESS FÜR SELTENE ERKRANKUNGEN
  
  Aktuelles:
  • TARATATA – DER 2. ÖSTERREICHISCHE EUROPLANBERICHT IST DA!
  • FÖRDERPROGRAMM FÜR BUNDESWEIT TÄTIGE SELBSTHILFEORGANISATIONEN



---



• Newsletter 2/2017 Ausgabe 2/2017 (13. September 2017)
  Themenschwerpunkt: .
  Schlagworte:
  Veranstaltungshinweise:
  • 8. KONGRESS FÜR SELTENE ERKRANKUNGEN
  • SAVE THE DATE: FEST DER SELTENEN ERKRANKUNGEN
  
  Aktuelles:
  • HAPPY BIRTHDAY ProNAP!
  • UPDATE NAP.SE



---

(Letzte Änderung: 2019-12-08 - und in Arbeit)