Liebe Interessentinnen!
Liebe Interessenten an Seltenen Erkrankungen!
Nach jahrelangem Bemühungen ist mit der Publikation des Nationalen Aktionsplans für seltene Erkrankungen (NAP.se) (2015) und der gerade laufenden Designierung der ersten Expertisezentren Bewegung in die Neustrukturierung dieses Bereiches gekommen. Weitere Schritte sind zu erwarten.
Wir wollen Sie als potentielle Interessenten und Partizipanten über diese Entwicklungen auf dem Laufenden halten und unterstützen einen neuen News-letter, dessen erste Nummer im März 2017 publiziert wurde.
Gleichzeitig möchten wir Sie herzlichst einladen, selbst Kurzfassungen mit entsprechenden Internetverweisen über relevante Themen zu verfassen und deren Veröffentlichung zuzustimmen. Idealerweise sollte sich der News-letter zu einer lebhaften Informationsplattform entwickeln.
Korrespondenz und Abstracts bitte an|
Franz Waldhauser
AG Schwerpunktsetzung in den
Subspez. der Kindermedizin (PKM) |
Daniela Karall
Forum Seltene Krankheiten
(Forum SK) |
| | |
| Wolfgang Sperl
Österreich. Gesellschaft für Kinder- u.
Jugendheilkunde (ÖGKJ) |
Ulrike Holzer
|
Den aktuellen News-letter und bisherige Ausgaben können sie von den Unterstützerseiten downloaden (hier finden sie die
Inhaltsangaben):
Veranstaltungshinweise
- 12.11.2024:
16. Rare Diseases Dialog:
Status Quo Bewertungsboard: Rascher und gerechter Therapiezugang, was braucht es?
Hybrid aus der Urania, Wien: Details und Anmeldung. - 4.-5.5.2025:
1. DACH-Kongress für Seltene Erkrankungen
Vom Forum Seltene Krankheiten in enger Zusammenarbeit mit der Deutschen Gesellschaft für Humangenetik (GfH) und gemeinsam mit den österreichischen und Schweizer Gesellschaften für Humangenetik bzw. medizinische Genetik (ÖGH, SGMG), den Zentren für Seltene Erkrankungen in Deutschland sowie den Betroffenenverbänden in Deutschland, Österreich und der Schweiz (ACHSE, Pro Rare Austria, ProRaris).
Congress Innsbruck: Details und Anmeldung.
Weitere Links
oder .
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